Landelijke Lotgenoten Contactdag MPN Stichting 2026

Op 31 oktober 2026 vindt onze jaarlijks terugkerende Landelijke Contactdag plaats. De toegang tot de contactdag is gratis en alleen voor donateurs. Het is mogelijk om kosteloos één partner/of naaste mee te nemen.

Vanaf heden kunt u zich via onderstaand formulier aanmelden. De aanmeldingen ontvangen wij graag uiterlijk voor 17 oktober 2026!

We hebben een interessant programma opgesteld. Dit keer hebben we ervoor gekozen om het ochtendprogramma te starten met diverse sessies die bedoeld zijn voor drie doelgroepen. Te weten:

• Sessie A: Nieuwe en relatief nieuwe patiënten
• Sessie B: Patiënten die worstelen met de kwaliteit van leven en zoeken naar adviezen en
  wetenschappelijke onderbouwing
• Sessie C: Patiënten die breder geïnteresseerd zijn in toekomstige ontwikkelingen in de zorg

Wat wordt er tijdens de ochtendsessies behandeld?

Met verschillende hematologen hebben we gekeken naar een variatie aan onderwerpen, die bedoeld is voor de verschillende doelgroepen. Van het ochtendprogramma worden opnames gemaakt, zodat u niets hoeft te missen. De opname wordt t.z.t. op de website geplaatst.

Sessie A:

• Uitleg over wat ET, PV en MF is en wat de biologie daarachter is. Ook wordt ingegaan op de klachten, het lezen van de bloedwaarden en wat de verschillende behandel-richtlijnen zijn.
• In vogelvlucht wordt u geïnformeerd over alle in Nederland gebruikte geneesmiddelen per ziekte. Uitleg wordt gegeven over hoe deze te gebruiken zijn en wat de bijwerkingen zijn. Tot slot wordt een kort beeld geschetst over wat er in klinische ontwikkeling is.

Sessie B:

• Vanuit wetenschappelijk oogpunt wordt gekeken naar hoe om te gaan met vermoeidheid, omgeving, dagindeling, acceptatie en de impact op naasten.
• In het tweede deel is de benadering vanuit psychosociaal oogpunt.

Sessie C:

• Informatie over nieuwe ontwikkelingen in de zorg zoals vroege detectie en diagnose.
• Informatie en ervaringsuitwisseling over nieuwe ontwikkelingen om de ziektelast van MPN patiënten beter bespreekbaar te krijgen. Denk hierbij aan het in kaart brengen en digitalisering met als doel de juiste beslissing over de zorg te nemen.

In de middag vinden er zes deelsessies plaats. De inhoud van deze sessies is als volgt:

• Deelsessie 1: Energiemanagement (lifestyle)
• Deelsessie 2: En opeens ben je patiënt (acceptatie, wat doet dat met je)
• Deelsessie 3: Werk en MPN
• Deelsessie 4: Jong en MPN
• Deelsessie 5: Tijdens dit onderdeel kunnen lotgenoten met elkaar in gesprek aan de hand van vragen die zijn ingestuurd.
• Deelsessie 6: Tijdens dit onderdeel kunnen partners met elkaar in gesprek aan de hand van vragen die zijn ingestuurd.

De inloop is vanaf 09.30 uur. Het ochtendprogramma duurt van 10.00 tot 12.15 uur, gevolgd door een lunch. ’s Middags start het programma om 13.30 uur. De eindtijd van deze contactdag is 16.00 uur.

Er is plaats voor ± 350 personen. Daarboven hanteren we een reservelijst. Indien u onverhoopt bent verhinderd, wilt u zich dan s.v.p. afmelden. Wij zijn dan nog in de gelegenheid donateurs van de reservelijst te benaderen om alsnog naar de contactdag te komen.